Alexandra Morosanu este o tânãrã din Vaslui şi, de 12 ani, trăieşte o adevãratã dramã. În 2006, fata a fost diagnosticatã cu porfirie acutã intermitentã, o boalã rarã, ereditarã, cauzatã de o tulburare a sintezei hemului (fractiunea neproteicã a hemoglobinei) si caracterizatã prin acumularea în ţesuturi a unor substanţe intermediare ale acestei sinteze, porfirinele. 

Într-un mesaj pe pagina sa de Facebook, tânãra povesteşte calvarul prin care trece şi cere ajutor, având nevoie urgentã de ajutor medical din partea unui specialist. 

Articolul continua dupa recomandari

Redăm, mai jos, mesajul integral postat de tânără pe reţeaua de socializare:

"Începând din anul II de facultate,în luna mai 2006 m-am îmbolnăvit si am fost internată la spitalul ,,Sfântul Spiridon”- boli infecțioase pentru investigatii ,imediat la câteva zile m-au transferat la secția gastrită unde si acolo am fost tratata cu diferite medicamente , ulterior administrandu-mi sulfat de bariu în urma căreia mi s-a cimentat colonul. Medicii nu știau ce se intampla și după zeci de clisme, numeroase ecografe, calmante fel de fel (nospa,piafen,agolcamin,ketonal, diazepam, fenobarbital) administrate în perfuzie sau pe cale orala; mă constipasem și durerile se accentuau de la o zi la alta; nu puteam sa dorm, nu constientizam ce mi se intampla, ajunsesem sa nu mai dorm noptile, sa ma bat cu sticla de 2 l cu apa pe tot corpul din cauza durerilor: dureri abdominale groaznice, tuse, stare de vomă, dureri de mușchi – medicii spuneau că m-am abandonat în boală negandind ca toate acestea duceau la o paralizie. Am făcut analize peste analize și au decis să mă opereze la parascopic de ocluzie intestinală fiind anesteziată total unde de aici a început calvarul.

Durerile și mai tare se accentuau și familia a cerut RMN de la cap în jos pentru că tot nu depistau că se cimentase colonul. Abia după un alt ecograf au văzut că de fapt este cimentat colonul ,unde mi-au administrat manitol și problema constipatiei se rezolvase dupa vreo 15 zile. 
Am crezut că totul se sfârșește dar după o zi, domnii doctori au decis să mă externeze pe motiv că m-am abandonat în boală,spunând să vin câte 2 zile pe săptămână pentru consiliere, eu fiind intr-o stare foarte gravă; imi era foarte greu sa stau in fund, simteam mereu nevoia sa ma asez, sa stau culcata, asa credeam ca imi mai trece putin dar era o falsa impresie.

Ajunsă acasă,nu puteam să mă deplasez fără sprijin și în dimineața zilei de 20 mai 2006 ( de ziua mea de naștere) am paralizat pe partea stângă , fiind dusă la spital la Vaslui am fost diagnosticată cu PORFIRIE ACUTĂ INTERMITENTĂ de catre doamna doctor Atanasie – o boala genetica declansata in urma medicamentelor administrate in exces, după care mi s-a mai făcut o puncție în coloană de către o altă doamnă doctor , in urma careia s-a declansat boala paralizand complet nemaiputand din ziua respectivă să mă mai mișc.

A treia zi am fost transferată la Spitalul Clinic Fundeni - București , Sectia Neurologie sub îngrijirea domnului doctor Ionescu Dumitru care dupa numeroase investigatii , mi se decoperise o tetrapareza proximala prin poliradiculonevrita toxica in cadrul unei porfirii acute intermitente, ea fiind o tulburare metabolica in cursul careia se acumuleaza derivati de tip uroporfirine si porfobilinogen care produc puseul acut de boala prezentand manifestari abdominale ingrozitor de dureroase, cardiovasculare si neurologice. Am fost transferata de urgenta in Terapie Intensiva in cadrul clinicii, unde acolo am stat aproximativ 3 saptamani pentru ca nu mai puteam respira , avand dureri, usturimi, nopti nedormite, operatii pe viu pentru ca nu aveam voie anestezii.

Am stat la Fundeni 3 luni după care încă vreo 3 luni pe la diverse spitale: Filantropia, Colentina, Bagdazar în vederea recuperării și apoi la Spitalul Nicolina-Iași. In tot acest timp am depins de scaunul cu rotile, apoi de cadru si in urma recuperarilor mi am revenit urmand in continuare studiile . Din 2006 și până în prezent am rămas cu dureri abdominale severe in fiecare luna , inainte de venirea problemelor menstruale 7 – 10 zile mergand de repetate ori la diverse spitale Iasi , Vaslui, Bucuresti neavand un medic care sa ma ia in evidenta nici pana in prezent, fapt pentru care mi se administreaza glucoză, similar de morfina ( tramadol, morfina), perfalgan ( paracetamol perfuzabil) .

În prezent, de vreo 2 ani durerile abdominale au inceput sa devina insuportabile, lună de lună trebuie să mă internez pentru a face perfuzii cu glucoză, mai recent îmi administreaza vitamine ( B1 și B6) , tramadol si morfină in mare parte. 
De fiecare dată fac analize peste analize , sunt plimbata din spital in spital și niciun medic la care am fost internată recent în București : Universitar, Colțea,Floreasca nu accepta să mă ia în evidență si ajunsa in urgenta de multe ori mi se administreaza calmante nepermise care nu fac decat sa- mi agraveze boala facand parestezii. 

Boala este necunoscută și domnii doctori spun că trebuie tratată în afara tarii. Am făcut numeroase analize cerute de catre domnii doctori și în Germania îndrumată de domnul Dr. Balea- Spital Colentina , Bucuresti dar fără vreun rezultat. Nu știm ce sa facem ,unde sa mergem, nimeni nu ne dă nici măcar un indiciu pentru a gasi o rezolvare in problema mea ,doar spun că trebuie să mi se administreze Hematină ( in termeni medicali Normosang ) si acesta nu poate fi adus din afara fara aprobare decat in atac. 

Din cauza durerilor groaznice pe care le am in atac , acum fac tensiune mare, tahicardie si parestezii . Disperata de durere împreună cu familia avem rugămintea de a ne direcționa către un spital care tratează această boală sau să avem posibilitatea să fim îndrumati către un spital , un domn doctor care sa ma ia in evidenta si sa se ocupe de cazul meu.

Anexez cele argumentate cu dovezi, bilete de iesire , dorim sa facem un dosar către CAS dar, neavand un medic care sa se ocupe de cazul meu dandu-mi un raport nu-l putem intocmi si inainta demersurile catre Ministerul Sanatatii si a pleca in strainatate sau sa fiu tratata in tara de catre un medic cu administrare de hematina. Chiar daca luna de luna ma lovesc de aceasta problema si ma internez deseori in spital, incerc sa am o viata cat de cat normala lucrand in domeniul bancar, nestiind cat mai pot face fata. 

Vă mulțumesc pentru timpul acordat și am speranța că va fi bine și pentru mine cu ajutorul dumneavoastra!".